作为任务主体升级改造前经历过社会主义的改“雏菊之家”的第一次

作为任务主体,升级改造前,经历过社会主义的改革,并领有各式各样的进攻武器,而咱们又不可能一辆车一辆车来检查。
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  “雏菊之家”为孩子们准备的卧室

  在周?的努力推进下,中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组

  “他现在很安静,你就宁静地陪着他,好吗?悄悄地和他说谈话,把想说的都告诉他,他听得到的……”儿童血液肿瘤医生周?一边给昏迷中的陈子超导尿,一边柔柔而缓慢地与他的妈妈苏梅交谈,“今天晚上他的呼吸可能会越来越不好,因为,他在缓缓离开。”

  “记得最好不要动他,每一个小动作都可能会让他觉得很疲乏、很繁重。就安静地陪着他,好吗?让他知道妈妈很爱他。”周?继续说着。苏梅逐一拍板许可,眼泪像雨水一样打在病床的被子上。

  2017年11月8日下战书,北京第一间由专业医生团队建立的儿童临终关怀病房??“雏菊之家”正在经历着它的第一次离别。

  走向生命终点的孩子们

  在雏菊之家的病房里,8岁的陈子超像是进入了深深的“睡眠”。

  半个多月前,因神经母细胞瘤复发,陈子超的身体渐入佳境。复发前一天还在学校参加拔河竞赛的他,很快无法站立,逐步不能进食。

  两天前,陈子超的眼睛忽然开端变得含混,看不明白货色。“他会不会很惧怕?”苏梅牢牢地攥着手,而后又把脸埋在手掌间,自言自语:“他会不会很苦楚?”

  正在匆匆陷入昏迷的陈子超,有时会说一些呓语。让苏梅感到意外的是,他用很大的力量背了一句诗:君不见,高堂明镜悲白发,朝如青丝暮成雪。她不清楚,为何一个8岁的孩子会在昏迷时背出这么悲怆的句子。

  让苏梅更加手足无措的是,因已无法自主排尿,陈子超的腹部正在鼓胀得如一个坚硬的小山包。

  周?的到来,让她安宁了一些。

  在中国,均匀每1个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的为白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。儿童白血病中通常会有20%的病童无法被治愈。而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤??尤其是高危晚期的患儿,无法被治愈的概率会更高。

  在首都医科大学从属北京儿童医院(以下简称“北京儿童医院”)做了20多年血液肿瘤医生的周?,几乎每天都在面对患有这类疾病的孩子。一直以来,这些无法被治愈的病童,都会被劝离医院。“但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加重大。”周?说。

  2015年2月,林文娟的儿子小石头同样被查走神经母细胞瘤晚期。当进一步检讨得悉瘤细胞已经浸润到骨髓中的时候,林文娟知道两岁多的儿子被治愈的可能性已经异常低。

  在给小石头进行“化疗-手术-化疗-移植”这一连串踊跃治疗的同时,林文娟还做着一件对自己非常“残暴”的事。

  那一年间,她追踪懂得了四五个因为同种疾病而进入性命末期的孩子。到现在她还记得那些折磨人的声音??一个小男孩,由于肿瘤末期难忍的疼痛,不断地用头撞墙;还有一个女孩因痛苦悲伤躺在床上一直地呻吟、哭喊。

  “我想知道接下来会发生什么,我怕我孩子大出血,我怕我孩子疼得受不了,我畏惧这些可能会有的症状发生的时候,我抵挡不了。”林文娟说。在随着那几个孩子去经历的时候,林文娟觉得,自己的心在一点一点地,变得坚挺。

  但她仍是怕,“因为在孩子最后的阶段,如果不再取舍化疗等治疗手腕的话,将不会再有医院接受你,而你又基本不知道该怎么处置孩子的后续的那些恐怖的情况。”

  2016年7月10日,小石头的病复发后,林文娟向周?探听北京有不这样的病房:可以让孩子在专业医生的赞助下,在家人的陪同下,带着爱少些疼痛的离开。得到的谜底是:临时没有。然而她可以得到周?及其跟访团队的远程辅助。

  离开医院前,林文娟在周?的“舒缓医治”门诊树立了一个“特别档案”??可以用于开一些专门的止痛、平静类的药物。

  “实体肿瘤终末期,90%的病人都会有疼痛,其中87.1%的病人会存在中到重度的疼痛,如果你不能节制孩子的疼痛的话,就先别说什么关怀了。”周?说,“许多家长跟我说,我可以接受孩子治不好,但没措施接受他那种痛苦。”

  林文娟现在的手机里还保留着,在小石头生命最后三个月间,她向周?发出的几十条求助信息:

  2016年8月14日:周主任您好,孩子的两只眉毛之间鼓起来一个大包,我们应该怎么处理?

  2016年10月1日:小孩有两天不吃饭了,口腔肌肉被肿瘤挤压变形,口腔始终有血渗出,这种情况需要做什么?

  2016年10月3日:主任您好,今天凌晨他的心跳146,心脏跳动幅度特殊大!请问有什么方式可以让他舒畅些吗?不胜感谢!

  2016年10月4日:周主任您好,小石头在今天清晨三点三十分很安静地走了,没有出血,感激您这段时间真挚又专业的领导与陪伴……

  “最后那三个月,周主任除了远程给我专业的指点,告诉我该怎么办,她始终还在抚慰我,那些简略的‘不要紧’‘很正常’,对我来说就是莫大的帮助,让我可以平静下来。雏菊之家这个病房曾经是我的幻想,真愉快它今天实现了。”2017年10月31日,林文娟在北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”的启动典礼上说。

  “我挑选了在失望中寻找盼望”

  午后的雏菊之家,随同着粗重的呼吸声。这气味并不平均,每当呼吸距离过长,床边的人便会不谋而合地停滞谈话,停止手上的动作,甚至结束呜咽。

  “超超,超超??”苏梅伸出手试探地拍着陈子超的胸口。当陈子超再次开始呼吸时,苏梅前倾的身材松了下来。

  窗外的大风卷着干燥的落叶拍打着玻璃。苏梅想起,去年的今天,是陈子超进行骨髓移植的日子。

  在近两年的时间里,陈子超接受了高强度的化疗,进行过肿瘤切除手术,也实现了骨髓移植。但所有这些现有的医学办法最终都没能战胜他体内那个“可怕的肿瘤”。

  儿童血液肿瘤类疾病常常被病童家长形容为“凶险”:发病突然,症状急重,治疗进程痛苦,病情一旦复发或是恶化,很难把持。因而,从拿到诊断书的那一刻开始,家长们就知道,在孩子的生死面前,自己将逆水行舟。

  “每一天我和孩子都像是生死患难的战友,出生入死,赴汤蹈火,无休止地扎针,骨髓穿刺、输化疗药、输抗生素……”林文娟在日记中写道,“2015年2月2日,小石头确诊后,医生告诉我,不治疗的话只能活一两个月。我选择了在绝望中寻找生机,我们踏上了化疗-手术-化疗-移植的长征路,但害怕的是,没有人能告诉你,接下来会是什么结果。”

  对于林文娟而言,每当进入北京儿童医院血液肿瘤中央的病房,就像是来到了另外一个时空。

  从一个病房40多张床到增添至100多张,从一个护士照料两三个患儿到须要照顾二三十个患儿,北京儿童病院血液肿瘤科病房在尽可能多地收治新患儿的同时,本身的运行压力也在濒临极限。但这仿佛也无奈缓解儿科医疗资源紧缺的现状。

  “实在当你天天都在超负荷运转的时候,你会很难抽出精神来关注孩子和家长他们现在精力状态还好吗?是不是很疼很痛苦?你很忙的时候,良多关怀就疏忽掉了。”周?说,“但是,因为经历了太多临床的问题,我们又可以很清楚地知道孩子和家长他们是一个什么状况。”

  社工苏杉还记得一次和周?在病房了解病童情况时的情景:一个13岁的男孩因饱受病痛的折磨,直问坐在他身边的爷爷:“我什么时候会逝世?”

  让周?记忆深入的是,有些在家人面前不留余地的男家长,会突然坐在她的诊室里哭泣。他边哭边讲他所蒙受的压力,有时还会重复地问周?:我给孩子做的这些决定是对的吗?

  2013年11月,周?和同科的护士王春立赴美深造后,两人决定:应用业余时光,先从自己管辖的病人开始,进行“儿童舒缓治疗”方面的尝试。

  “只要这个病人被诊断为可能不被治愈的疾病时,他的舒缓治疗就应该开始了。”周?说。

  对于可以被治愈的病童,周?希望通过“舒缓治疗”可以让他取得更好的生活状态。而对于那些最终无法被治愈的病童,她希望可以让他在生命的最后时间少些痛苦,更有尊严地离开。

  疼痛治理和心理帮助是儿童舒缓治疗中要害的两个局部。周?一面探索着“如作甚儿童迷信地应用镇痛药”,而此前这项研讨在海内多少乎为空缺。另一面,2014年她与基金会配合,在北京儿童医院不远处建立了一个儿童舒缓治疗运动核心,为在医院看病期间,那些身体条件容许,需要学习和社交的孩子,提供一个在医院以外的可以“释怀游玩”的地方。与此同时,还为病童家长提供专业的心理辅导。

  而作为北京第一家由专业医生团队建立的儿童临终关心病房,“雏菊之家”也并未设破在北京儿童医院这类三甲级医院中,它是在北京的一家名为“松堂医院”的临终关怀医院内开拓出的一间专为儿童供给临终关怀的处所。

  “像儿童医院这种三甲医院,在医疗条件这么缓和的情况下,是不可能拿出这样一间病房给我们临终的孩子进行医疗帮助的,我们需要借助社会资源去为孩子做这件事。”10月31日,周?在雏菊之家的启动典礼上说。

  短暂而又漫长的告别

  “他现在的呼吸频率已经不是很好,今天晚上可能会越来越不好,应当会是在今天左右了,你们做好预备,今晚不要离开他的身边,好吗?”周?迟缓、清楚地告诉苏梅“他们现在所到达的阶段”。

  在周?看来,如果想帮助一个人更有尊严地渡过最后的时间,医生需要用自己的专业常识和教训去辨认病人所处的阶段,为之后可能会发生的情况做出准备。

  “请加周主任舒缓门诊号。”现在,在北京儿童医院肿瘤科,医生一旦断定自己面前的病人已经进入到不可治愈的阶段时,他们通常写一张这样的字条,递给病童家长。

  除了为儿童血液肿瘤病童进行惯例的诊治,周?还在北京儿童医院开设了一间名为“舒缓治疗”的门诊。

  然而,坐在周?眼前的家长经常是一脸茫然。“医生告知我,孩子这里又长出来一个瘤子,让我来找你……”一名家长说。周?向家长讲授孩子目前的病程在朝着不好的方向发展,简直已经不能够再治愈了,要为接下来可能会产生的情形做出抉择跟筹备。

  “只要还有药可以上,那我就继续治疗。”即使治疗的意义已经很小,且存在危险、伴随痛苦,一些孩子和家长还是会选择坚持治疗下去。曾有一个孩子一直到生命末期都有着强烈的治疗志愿,她说:我没有别的欲望,我现在独一的愿望就是继续治疗。

  有的家长会不再选择为孩子继续进行高强度的治疗和无谓的挽救,愿望可以通过“舒缓治疗”,让孩子可能少些痛苦,更为平静地度过最后的时光。

  “不管终极选择哪条路,只有他决议下来,我都会支撑他,并且信任他的这个选择也是完整准确的。”周?说。

  对病童家长而言,每一个决定的背地都是巨大的纠结。

  “虽说不容易废弃你,但我已经极其不乐意让你持续遭遇那无辜的罪了。”林文娟在一篇回想小石头的文章里写道。

  2015年10月,小石头在阅历了10个月连续不断的高强度治疗之后,仍然在骨髓中查出残留的瘤细胞。

  “这种情况,一旦停止治疗,就会有危险。”林文娟清晰地记切当时主治医生对她说的话。但因为前一轮治疗的副作用,小石头的血小板始终升不到畸形值,这也象征着他无法接收下一轮治疗。

  正在林文娟纠结于要不要给孩子继承治疗时,一件发生在她身边的事,让她动了“放弃治疗”的动机??一个妈妈在孩子身体前提不达标时,仍保持进行“体内放疗”,成果孩子上完药后第二天就离开了人间。

  林文娟放弃了为小石头进行体内放疗。她带着小石头坐着火车开始了另外一段旅程:在海边的沙滩上,在金黄色的麦堆里,在不同城市的风景里,纵情卖命地玩耍。

  “我把每一天当最后一天过,用自己的蛮力陪着你。”林文娟在日记中写道。

  2016年7月10日,小石头的神经母细胞瘤复发。

  李文娟再次来到周?的“舒缓门诊”,并在那里做出了无比艰巨的决定??“让小石头舒舒坦坦地接受‘舒缓治疗’”。

  “从7月10日到10月4日,86天,说漫长也漫长,漫长的是你一分一秒地承受着各种不舒服;但也极其短暂,短暂的是我们很快就要离开了。”林文娟写道。

  “超超,你记住要朝着有亮光的地方走,必定要记得。”苏梅吩咐着在她身边“酣睡”的儿子。

  周?在床边的椅子上坐下来,弯下身摸着陈子超的头顶,静静地跟他说:“超超,我晓得,你现在很辛劳,很累,所以,你不用答复我,听我说就好。你当初就做自己最想做的事件,别的什么都不必想,妈妈爸爸都陪在你身边。”

  在陈子超身边安静地坐了一会儿后,周?起身,绕到床的另一侧,打开手臂,藏宝阁网站990.990.com,给了苏梅一个深深的拥抱。她在苏梅耳边说:你已经为超超尽了最大的尽力了,他现在很镇静,悄悄地陪在他身边让他感触着这份爱就好……

  2017年11月8日晚,陈子超在平静中离世。

  停止和开始

  陈子超离开后,苏梅的世界像是被取出了一个伟大的黑洞。

  “所有的损失都会带来改变。”雏菊之家的哀伤辅导师李洁说,“哀伤是(源自)一种宏大的转变??你永远不可能和本来一样了。”

  不论是苏梅还是林文娟,她们的生涯都因激烈的改变而失重。

  林文娟前阵子和她的丈夫说:咱们现在不要再做这些没有意思的事情了,去山头上,开片地,盖个屋子,种点菜……

  “做完梦了吗?”她的丈夫在一旁“讥笑”她。

  小石头的分开让林文娟成为了一个“粉碎过的人”。“我感到本人的世界在被打坏的同时,也被翻开了。”林文娟说。

  “我爱好看那种对于大天然、地球、宇宙方面的东西,我有时就想,小石头他可能就变成了一个小尘埃,或者空气中的某个分子,或者一只小鸟……”林文娟说着,一列前进在地面上的地铁从她的身边轰隆而过,“有时,我走在路边看到这样一棵树,也会觉得它看上去好美。”她向黑夜中的地铁站走着,路灯黄色的光芒穿过冬天干涸的大树,洒在她身上。

  在林文娟看来,现在的自己就像是一个从新建造起来的生命,一点点地更新、成长,偶然怀有信念,也时常觉得挫败和猜忌。

  周?也有感到“挫败”的时候。在她的好友人于瑛看来,如果周?有哪一阵子状态不太好,这很可能跟她的病人状态不好有关联。

  “别看她手上经历的病患者无数,有一次,当她很平静地给一个新疆的小患儿家庭亲身做完临终辅导,送那个家庭回去后,她自己一个人坐在那里哭成了泪人。”意愿者杨菲菲说。

  在为医护人员进行儿童临终关怀培训时,周?专门部署了一节课程叫做“医护职员的自我照顾”。在她看来,医生和护士要学会处理和照顾好自己的情绪,才干更专业更久长地从事这件事情,“因为你随时都要面对生死的问题。”

  周?有一种逼迫症,在每发出一条给家长回复的新闻前,她都会再考虑一遍字句,有时会删掉或者加上一个“吧”,用来正确地转达自己更坚定或是更弛缓的语气。

  “有些会磨合得很好,家长会很信赖我,我也觉得我可以给他更多的帮助。但是有一些家长会不太信任你,尤其在他十分焦急和胆怯的时候,一两句话他认为分歧情意,也就不说了。”在周?看来,从事儿童临终关怀这件事情,或者做医生自身,都需要更加成熟的心态。“当家优点在那种强烈的情感中时,我会尽量让自己先平静下来,等一等再开始。”

  在周?的努力推动下,2017年5月,中华医学会儿科分会成立了儿童舒缓治疗亚专业组。“这意味着儿童舒缓治疗已经摆到可以和儿童白血病、淋巴瘤等血液类疾病等量齐观的学术地位了。”周?说。目前,已有来自全国不同城市的46家医院的医生参加到儿童舒缓治疗亚专业组中。

  曾有一位加入儿童舒缓治疗培训的医生和周?说:固然中国的儿童舒缓治疗才刚开始做,但假如我来日一早去病房查房时,多给孩子们一些微笑,或者就已经算开始这件事了。

  本版文/本报记者 计巍

  实习记者 李青彤 范永敬 邵欣敏


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